医療機関との向き合い方・・・・・

2016.1.6(水)のこと。
昨日は取りあえず、無事になんとか出勤。
今年の出勤日初日からいきなりの有休申請となり、職場へ状況の説明と出遅れた分の業務を掌握しながら、なんとか今年一年の業務のスタートを切る。
その日の夕食からは、徐々に食欲は回復傾向。
腹部の痛みも違和感程度に軽減されている状況で、あれ以来、痛み止めの座薬は使っていない。

そして本日は、いよいよ最初のセカンドオピニオンとしてのKY病院の診察日。
職場は午前の2時間だけ出勤してから、KY病院へ直行。
受付を済ますとすぐに、色々と連絡役になってくれていたAさんというセカンドオピニオン担当の看護師がやってきた。
初めての対面だが、なんとなく電話の声から想像できる容姿。
結構、親切な方。
Mという医師が担当とのことで、診察室前で待っていると予約時間の12:00前なのだが、すぐに中に呼ばれる。

このM医師。
私の見た目の第一印象は、あまり良くない。
さて、所見の説明。
どこでもお馴染みの、まず、「T病院でどういう風に聞いていますか?」ということから始まり、いつも通りに経緯を説明する。
そして、M医師より今までのT病院からの検査資料の所見を述べられる。
内容的なことは、T病院の見立てとほぼ同じ。
まず、結論から。

胆嚢(たんのう)癌
、または、肝内胆管細胞癌と言えるとのこと。
肝臓にも転移していること、
水が溜まっているような痕跡が見えること、
リンパ節に転移があること、
肺にも転移が見られること等。


やはり同じように絶望的な言葉が次々と出てくる。
私は、もう返す言葉もなく、ただただ聞き入るのみ。
家内があれこれ質問すると、このM医師、わりと的確・論理的に説明してくれる。
肺に転移がある以上、全身に回っている可能性があることから、やはり手術は難しいとのこと。
これは、医学界のセオリー的な考え方で、遠隔部に転移がある場合は、普通は手術をしない。
まれに抗がん剤治療で癌が小さくなった時に手術をする場合もあるが、それはやはりレアケースで、あまり一般的に考えられるものでもないとのことだそう。

抗がん剤治療も、この部位の癌には2種類の抗がん剤を使用とのことで、これもT病院と同じ見解。
そして、抗がん剤のリスクについて、

そもそも身を削りながら癌と戦っていくという治療であること、
まったく利かない可能性もあること、
抗がん剤そのもので寿命を縮めることもあり得るという話をされる。

わりと現実をはっきりと告げてくれるため、わかりやすいといえば、わかりやすい。
でも私は、どちらかというと感情がまったくなく(あっても困るが)、事務的・機会的な対応にも感じていた。
今後の方針について、やはり、ここでも胆管が詰まってしまうとか、黄疸についての心配がなされる。
そして万が一、その状態になると抗がん剤治療すらできなくなるとのこと。

これは、ここで初めて聞く話。
だから、この間のT病院のF医師も焦っていたのだろうと思われる。
それならそうと、KM先生も言ってくれたらいいのに・・・・・。
この間の話では、脱水症状のために点滴が必要で入院というだけの説明だった。
これには家内も、T病院には少々不満を感じたようだ。
まぁ、この間、診てもらったのはKM先生ではなかったけれども、その後、偶然にも家内が廊下でKM先生と会って、立ち話ではあるものの、少し話をしたらしいのだ。
タイミング的にも、仕方ないということなのだろうか。

とにかく、ここのM医師からはそうならないうちに、いち早く抗がん剤治療を始めた方がよいということを告げられる。
抗がん剤治療を行った場合の治療スケジュールも一通り聞いたが、状況によっては職場は休職しなければならないかもしれない。
その後は、もし当院で治療をしていくのならばという手続き的な話を聞いて、とりあえずこの日は終了。
外で待っていると、先程のAさんがやって来た。
先程から、ずいぶんと色々と気を使ってくれているようで、なかなか熱心に仕事をする人のようだ。

会計を済まして病院を出るが、さて、私の治療方針をどうしようか?という課題が残った。
私自身は主治医の感じからすると、今のままT病院のKM先生の方が人当たりとしては感じはよい。
ただし、家内としては、あまりはっきり物を言わない先生という印象が強く、少々頼りなさを感じるらしい。
確かに私も、単純に今回のM医師の第一印象はあまりよいとは感じなかったが、病院全体の印象としては悪くない。
反面、T病院についてはKM医師との相性は悪くはないのだが、T病院全体の対応としては、あまりよいとは思えていない。
それは、過去のT病院への私の入院体験(もともとの私の持病(2)での2回目の眼の手術をしたのがこのT病院)での印象にもよるし、今回の通院でも、受付・会計・案内などに病院のシステムとしては様々な不充分さを感じる。
何かあったら、KY病院の方が家からも近いし、職場の業務上のことを考えても、T病院で治療していくメリットもあまりなさそう・・・・・。
あまり、第一印象はよくないが、こういう先生だと思えば、このM医師も悪くはないのかもしれない。
仕事はきっちりとしてくれそうだ。

家へ帰って、家内と昼食を食べる頃には、私の気持ちとしてはこのKY病院で一刻も早く抗がん剤治療を始めた方が良いという気になってきた。
その一方で、HY病院のセカンドオピニオン診察が12日にあるし、H病院からは8日の10:00ではどうかとの連絡があった。しかし、H病院のその時間はT病院の診察とかぶっているため、再調整を依頼し返答待ちの状態。
何を優先すべきか・・・・・・・。

そのうちにHY病院から電話があり、ここの病院の免疫細胞療法は先進医療としての認可を受けていないということが判明。
これじゃ、保険が効かない。
治療費は状態にもよるが、おおよそ170万~230万かかるとのこと。
保険無しでこの費用では、私のような庶民には無理だ・・・・・・。
病状自体の説明は、おそらく今日のKY病院と同じようなことを言われるのだろうし、その免疫細胞療法という治療が無理なら、この病院でのセカンドオピニオンの利用は意味がない。
結果的にここは家内と相談の上、キャンセルということで、明日にでも家内から連絡を入れることにした。

残るはH病院・・・・・。
その後の連絡はない。
ただ、今の私の体の状態からすると、一刻も早くというのが実情のようでもあろうし、あまりモタモタしていても、抗がん剤治療ができなくなる可能性も高くなってくる。
とりあえず、8日の日にT病院で話をして、来週早々にKY病院のお世話になる手続きを踏むのがよかろう、というのが今のところの考え。

よくよく考えてみると、H病院の陽子放射線の治療が必要で利用を希望するということになるのであれば、こちらもセカンドオピオニオン扱いではなく、普通の外来で申し込んでもいいのではとも思えてくる。
思うに、この辺のことって、どうやら患者と家族の当事者だけで悩むしかないようである。
こういう場面において専門のアドバイザーのような人の存在の必要性を大いに感じる。
精神的にもいっぱいいっぱいの状態の素人が、孤独に必死になって方向性を見出さねばならないのだ。
情報の提供と判断へのアドバイスが、プロの側から一切ないというのも、なんだかおかしな話に思える。
これが、今の医療世界の現状なのだろうか・・・・・・・。 にほんブログ村 病気ブログ 末期がんへ
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テーマ : 末期がんの闘病記
ジャンル : 心と身体

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プロフィール

North Wind

Author:North Wind
生年月日:1962年2月21日
性別:男
家族:妻、息子(独立済み)、わんこ(パピヨン2頭)
北海道札幌市在住

2015年12月21日。
年末の慌ただしい中、肝内胆管細胞がん(胆のうがん)、肝臓に10cm大の腫瘍、リンパ節転移、肺転移によりステージⅣと診断されました。
手術、放射線治療は不可とのことで、余命3ヶ月~半年との宣告を受ける。

しかし、2018年現在・・・・・。
抗癌剤治療にて仕事も、なんとか正常に継続し、今のところ生存しています。

追記1:2018.6.29
ここまで順調に癌の進行を抑えていましたが、とうとう腫瘍マーカーの急上昇、肺転移、肝臓中心部にも新たな腫瘍が発見されました。
最後の手段だった内服の抗癌剤の効果なしと判断され、もはや打つ手はなしと宣告されました。


追記2:2019.2.18
色々と手を尽くしてきましたが、いよいよもって『終わりの始まり編』に入ってきたようです。
大変、悔しく、断腸の想いでもありましたが仕事も退職しました。
これから、どんどん衰弱は進むでしょうが、最後の最後までこのブログは続けていこうと思っています。


どこまでできるかわかりませんが、癌と共に生きる、そして働くということ、癌になってわかったこと、学んだこと、そして私の生き様を記録に残していきたいと思います。

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