患者の立ち場、病院との関係について・・・・・・

2016年4月~6月頃のこと。
私の癌治療は基本、シスプラチンゲムシタビンという2種類の抗がん剤を週1回、2週続けて1週休むというパターンで投与中。
それと、既に述べてもいるように、温熱療法(ハイパーサーミア)を40分の加温で週1のペースを続けてもいる。
さらに家庭での取り組みとして、食事療法を始めとした民間療法(日常の取り組み・・・・・・)も同時に継続中。
これについては、長く続けるためもあって、あまり無理をせず、できることをできるだけという取り組み。
副作用については、これまでに何度も述べているように、幸いにも特段、苦しめられることもない。

この頃、癌への効果としての大きな成果は未だ聞かされてはいないが、実に淡々と治療が継続されている。
ただ、ここまでの変化として、どうやらCT画像上では少し腫瘍は小さくなったということが伝えられてはいる。
しかし、一時的な効果とも思われているのか、その事実を一度だけポツリと伝えられただけで、正式にはそれ以上の判定はなされていない。
でも、体調についての私の自覚としては、それを耳にした精神的な影響もあるせいか、不調感がほとんど感じられないようになり、食欲も増進し体重も増えてきた。

この体重・・・・・・・。
思えば、当初の病気発覚時には体重が最大9kgも減少し、私のお尻が小さくなったとみえて、スラックスがダブダブになってしまい、今思えば、誰がどう見ても重病人の様相を呈していたと思われる。
しかし、今はその時に買ったスラックスがきつくて入らなくなってきている。
メタボ的にはどうか?ということでもあるが、この癌の病気的にはいい傾向なのであろう。
ただ、血糖値の調整とのからみは気にしなければいけないところなのだけれども、食事療法の功も奏しているのか、こちらも安定していて順調。

しかし・・・・・・・。
やはり白血球の減少と貧血はある。
さらに腎機能の不調を、時々告げられるのは変わらない。
それによって、別の病気にかかりやすいとか、傷が治りにくいとかの症状は、今のところ特に起きてはいない。
ただ、腎機能についてはクレアチニンの数値が高いことが多く、「とにかく水分を補給して!!」と、クドいほど毎度告げられる。
また、カリウムの摂取も控えるようにと。
これ、調べると、野菜や果物に多く含まれているようで、私の今の食事療法との兼ね合いが難しくなる。
この調整は、素人には無理かな・・・・・・。

ただ、ほとんどの場合は抗がん剤治療に支障がないということで、そのまま治療は続けられたが、この期間、時々数値が悪くて抗がん剤の投与を中止することが数回発生。
私のスマホのカレンダーには、同年5月13日、6月17日に、その血液検査の結果から抗がん剤治療を中止しているというメモが残っている。
大きく全体的に見ると、いい流れのようには見えるが、やはり毒を体内に入れているのだということには、改めてその想いも強くなる。

それと、余談ではあるが、温熱治療を受けているHW病院。
この4月~5月の間で、やや小さなトラブルが発生。
それは治療上のことではなく、必要な連絡や調整について不備が目立つということ。
担当医と医師事務作業補助員、医事課事務との連携が悪いため、それぞれの言うことが違い、非常に流れも悪く、病院へ来てみると話が違っていた!!ということが度々発生。
これは、一番最初にここの病院へ足を踏み入れた時に、いみじくも感じていたことが現実となったということ。
おかげで、2日続けて高額なCT検査を行うことになったり、事務からも必要な連絡が当日の朝、もう病院へ行くために家を出た後の時間帯に家電へ連絡をしてくるといったことがあり、本人との意思疎通よりも電話をかけたという事実だけで、ご自分の仕事の義務を果たしたという主張をされるということも発生。

実は、これはほんの一部のことで、細かいことを言えばキリがなく、ここまでにも色んなことでお世話になっているという立場から、ずっと首をかしげながらも我慢を続けてきていたという経緯がある。
ただ、これは患者と病院ということのくくりだけではなく、もはや普通に社会人としてどうか?というレベルにも達してきたため、ついに家内がキレて、病院へ苦情として連絡。

すぐに院長から謝罪の連絡があり、事実関係を調べられていらっしゃったようで、病院側の不手際のお詫びを伝えられる。
そこで驚いたことに、なんと!!このドタバタの元でもある担当医が退職するということがここで判明。
前回、対面したのが最後だったということである。
家内が驚くと、院長も「お伝えしていなかったんですか・・・・・」と絶句。
「この後は、後任に責任を持って担当させますので・・・・」と、ものすごく丁寧にお話をいただいたため、とりあえず私達も「今後ともよろしくお願いいたします」ということで落着。

この件は、このブログに載せるべきかどうかはものすごく迷ったが、『追い詰められた末期がん患者とその家族のクレーマー』という誤解を恐れることなく、やはり起きたことは起きたこととして、事実は載せておこうと決断。
当然、関係者に必要以上の迷惑がかからぬよう、表現については配慮しつつ、客観的な視点からの事実を記することにした。
これは、やはり患者と医療サイドの関係として、どうしても患者は弱者であるということが背景にある。
基本的に患者は、言われることに従うしかないし、医療費についても実際の請求と実際の体感に差があっても異の唱えようもない。
もちろん、その病気の性質も専門的見地が高くなればなるほど、患者は無力である。
しかし、ここは冷静になる必要があり、お世話になっているからといって、人としての存在感まで失うものでもない
患者としては、どんなに相性や感覚的な不一致があったとしても、その技量やサービスにはある種の信頼をもってお願いをしている。
それをふまえて、一般常識の観点を失うことなく、時として感じたことへの意見を主張するということは、私はこれも患者としての大事な闘病の一部なのだとも思う。
私はこの病気によって、様々な面で色々な分野への感謝の念が新たに生まれた。
もちろん、医療関係者にも心温まるほどの恩恵も受けている。
ただ、その想いは、それはそれとして大事にしつつも、理不尽と感じることにはモノを言う勇気も必要だ、ということを今回学ばせてもらった。

ちなみに、これ以降のHW病院との関係は極めて良好であり、後任のA医師には、KY病院のM医師とはまた違った方向から大変お世話にもなっている。
現在も信頼のおける医師ということで、いつも大変、感謝の気持ちでお付き合いをさせていただいている。
また、この病院の心あるスタッフたちの名誉のために、温熱治療室や処置室のスタッフさん達や看護師といった、現場サイドの方々は、すごくていねいで配慮の行き届いたサービスをされているということだけは忘れずにお伝えしておきたい。

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プロフィール

North Wind

Author:North Wind
生年月日:1962年2月21日
性別:男
家族:妻、息子(独立済み)、わんこ(パピヨン2頭)
北海道札幌市在住

2015年12月21日。
年末の慌ただしい中、肝内胆管細胞がん(胆のうがん)、肝臓に10cm大の腫瘍、リンパ節転移、肺転移によりステージⅣと診断されました。
手術、放射線治療は不可とのことで、余命3ヶ月~半年との宣告を受ける。

しかし、2018年現在・・・・・。
抗癌剤治療にて仕事も、なんとか正常に継続し、今のところ生存しています。

追記1:2018.6.29
ここまで順調に癌の進行を抑えていましたが、とうとう腫瘍マーカーの急上昇、肺転移、肝臓中心部にも新たな腫瘍が発見されました。
最後の手段だった内服の抗癌剤の効果なしと判断され、もはや打つ手はなしと宣告されました。


追記2:2019.2.18
色々と手を尽くしてきましたが、いよいよもって『終わりの始まり編』に入ってきたようです。
大変、悔しく、断腸の想いでもありましたが仕事も退職しました。
これから、どんどん衰弱は進むでしょうが、最後の最後までこのブログは続けていこうと思っています。


どこまでできるかわかりませんが、癌と共に生きる、そして働くということ、癌になってわかったこと、学んだこと、そして私の生き様を記録に残していきたいと思います。

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