TS病院の待合で見つけた資料!!

2018年8月2日(木)のこと。①
さて、この日は午前中だけ有休を使って、例のTS病院へやって来た。
家内も同じように有休を使用して同伴。
今日は、前回、ここでTG医師とお話をさせていただいたように正式にセカンドオピニオン外来として診療を受けることでやって来た。
KY病院からの最新の検査データは事前に郵送済み。
まずは、この間のTG医師の言う通り、腫瘍内科での診察から。
担当はGT医師と言う先生で、なんとここの副院長。

慣れぬ足どりで本館の方へ進む。
いやいや、改めて外から入館すると、かなり近代的できれいな建物。
そして、各部署が組織的・機能的にしっかりと連携されている様子が見てとれる。
スタッフの対応も、すごくやわらかで親切。

若干、迷いながらも腫瘍内科の病室前までなんとかたどりつき、診察室前で待機。
待っている間、まわりを見廻すと『ご自由にお取りください』ということで、実に様々な読み物が置いてあった。
その中で、ひと際、興味を惹いた私の病気に直接関係のありそうな資料を目にする。
う~ん、パラパラとめくるだけで、私にとってかなり貴重な情報が掲載されていることがわかり、それをいただいていくことに。
まだ軽く眺めているだけなのに、もっと早くにこういう情報に出逢えていたらと思うことしきり。
このような資料を患者が自由に入手できることって、もう病院全体の姿勢からしてやはり、KY病院ともHW病院ともまったく違うということなのだろう。
参考までに私が手にしたその資料を以下に示す。

《左:インターサイエンス社発行『がん読本』
  右:NPO法人キャンサーネットジャパン制作
  『もっと知って欲しい胆道がんのこと』















本当にわかりやすい。
一応は、既にM医師などから口頭で説明は受けている内容ではあるものの、ただ口頭で聞くのではなく、家に帰っても、時間が経っても、後で振り返ることができるちゃんとした資料として確認できるということは非常に有意義なことである。
これは、なんとありがたいことだろうか。

患者自身も自分だけが理解すればいいということではなくて、状況によっては私のように職場の上長などに説明をしなければならないという局面もある。
自分が理解できたということと、人に説明できるということはまるで意味が違う。
こういう資料があれば・・・ということの意義を、充分に理解と配慮してくれている証でもあろうか。

余談だが、私がこのブログ内でも、できるだけ画像情報を多用していたり、自分の病状のことだけでなく、色々と知りえた情報を紹介しているのも、実は同じような考えからのこと。
人はみな一様に、最終的に病気と闘うという最小単位は、その当事者ただ一人のことになってしまうし、病気そのものと共に、その孤独とも向き合わなければならない。
少しでも情報の共有化をはかり、何がしかのお役に立てればという私の願いでもある。

本日のこのTS病院へやってきたこととは、ちょっと主旨がそれてしまうが、この資料を手にすることができたのも、私の中では特筆すべきこと。
せっかくなので、この小冊子のうち、上記の『もっと知って欲しい胆道がんのこと』の中から一部抜粋したデータを紹介しておこう。
この小冊子は、読み物としてきちんと文章と図でまとめられた、とても完成度の高い小冊子なのであるが、その図の部分を羅列するだけでもその完成度の片鱗をうかがうことができよう。
以下にそのデータの一部を紹介させていただきながら、私のコメントも同時に載せてみたい。

《図1胆管、胆のうと周囲の臓器》












胆道と胆のう周囲の臓器の様子。
口頭で胆のうだ、肝臓だ、と言われても、人体解剖の経験者でもなければなかなかその具体的なイメージはつきにくい。
私の場合は、胆のう道、胆管から肝臓への癌が発生したものと思われる。
そして現在は、肺にも転移あり。

《図2胆どうがんの確定診断と検査の流れ》















私の場合、正式病名は一番最初のT病院にて「『肝内胆管細胞癌』または『胆のう癌』と言っていいでしょう」と診断されている。
その後のKY病院やHW病院では、もっぱら『胆のう癌』という捉えられ方をしていて、KY病院にて間質性肺炎で入院した時の診断書にも『胆のう癌』と記載されていた。
しかし、この手の資料や図書を見ると、『胆管癌』『胆どう癌』『胆のう癌』では、厳密にいうと違いがあるように見受けられる。
もしかすると私の場合は、胆管も胆道も全て癌に侵食されているため、まとめて『胆のう癌』と称しているのであろうか。
時々、CT画像を見せらる機会もあるが、素人にはそこまで画像を読み取れない。
ちなみに、私の病気の確定プロセスもおおむねこの図2に示された流れに沿って行われている。

《図3胆道がんの病期(ステージ)》《図4胆道がんの治療の主な流れ》






 




これを見ると、図3の病期(ステージ)の解釈は、もはや一般的にもかなりポピュラーな情報となっているので、私の場合もまったく違和感なく認識することができる。

図4の治療の流れにしても、私の場合は『Ⅳ期 → 切除不能 → 薬物療法』といった、まさしく標準的な治療の流れだったことが確認できる。

《図5胆道ドレナージの方法》《図6胆のうがんと上部胆管がんの主な手術法》《図7下部胆管がんと乳頭部がんの主な手術法》
 





 
 



 
図5~図7については、手術をする場合の手術法についてのこと。
私の場合は、はなから手術不可を宣告されているため、あまり現実感をもって見ることはできないが、万が一、手術ができるとしたら、私の場合は図6の手法になるのだろうか。
ただし、私の場合は、これプラス肝臓に大きな(発覚時は10cm大)悪性腫瘍があるため、こう考えると素人考えでも、大変悔しいが、やはり手術は不可という見解にはやむを得ないと思わざるを得ない。

《図8第一選択となるゲムシタビン+シスプラチン併用療法の流れ》











薬物療法を選択した場合のゲムシタビンシスプラチンの併用療法についての説明。
私の場合は、まさにこれ。
投与日程に関するスケジュールについては、かなり違うがこの『第一選択となる・・・・・』というキャプションは、本当に私はセオリ-通りの治療パターンが選択されたということ。

《図9どんな副作用がいつごろ現われるのか知っておきましょう》《図10胆道がんの主な薬物療法と副作用》《図11胆道がん治療で現れる主な副作用と対処法》










私自身が体験した図9での薬物・化学療法で自覚できた副作用は(内服の抗がん剤は別として)、投与日当日のみの全身倦怠感、初期の頃だけ翌々日の頭痛、便秘、検査時に現れた症状としては、骨髄抑制(白血球減少)、障害というほどでもないが血液検査上での肝機能・腎機能の数値の悪化、貧血と、一番大きかったのは間質性肺炎といったところ。
病院スタッフに何度も確認された吐き気や口内炎、脱毛や手足のしびれ等は起きなかった。
注釈にもあるが、発生時期や症状、頻度については個人差があり、私の場合とはかなりの違いがある。
しかし、傾向としては、おおむねこの通り。

図10の各種薬物療法の特徴と症状については、まさにこの表の記載通り。
表中のS-1とはおそらくティーエスワン(ジェネリックではエスワンタイホウ)のことであろうかと思われるが、この表内での記載内容は恐ろしいほど私の状態にあてはまっている。
ゲムシタビンシスプラチンの併用療法でシスプラチンを中止したのは、まぎれもなく腎機能の悪化によるものだし、ゲムシタビン単独療法の後に間質性肺炎が発症した
さらに、S-1については、食欲不振、色素が黒っぽくなる(特に頬と爪)色素沈着、表にはないが味覚障害といった症状が現れている。

図11の対処法としては、「ふ~ん、そうなんだ・・・」という感じであるが、今思えば、白血球が少ないと言われている時は、腕や太ももに知らない間に内出血らしいものができていた。
そして、間質性肺炎の時、とにかくステロイド漬けにされていたのもなるほどと思うところ。

見れば見るほど、私の病態全体のことが俯瞰で把握することができた。
内容的には、一応、既に医師から説明されていることだし、真新しいことはさほどなかったのだが、それでも、それほど厚くもない小冊子に、私にとっては結構重要な情報量がギュッと凝縮されている。

そして、なんとこの小冊子の巻末部分には、私の症状である胆道がんのみならず、他の部位の癌や、癌に対する関連情報に対しても色々な小冊子が発行されていて、その一覧が紹介されている。

《これまでに発行した知って欲しいシリーズ》














既に、ご存知の方々には「何を今さら・・・・・」とお思いになるかもしれないが、私のように情報にあまり恵まれていない人もいらっしゃるかもしれない。
もし、まだ手にしたことがない方は、ぜひお目通しをお薦めしたい。
また、専用サイトで各種の小冊子がダウンロードできるようなので、アドレスのリンクを貼っておこう。

認定NPO法人キャンサーネットジャパン

※本投稿に使用した図表データについては、『NPO法人キャンサーネットジャパン制作 もっと知ってほしい胆道がんのこと』より引用させていただいたものです。 
にほんブログ村 病気ブログ 末期がんへ
にほんブログ村

テーマ : 末期がんの闘病記
ジャンル : 心と身体

コメントの投稿

管理者にだけ表示を許可する

No title

TS病院は、ひとつひとつの説明がほんとに丁寧です(^_-)-☆私は未破裂脳動脈瘤で、神の手といわれるK医師の診察と手術を受けたのですが、家族も全員納得できるほどの丁寧で、しかも緊張感を持たせない説明でした。

看護師さんはじめスタッフの方々も、親切で先回りしていろいろ声掛けしてくれましたし、ノーストレスの入院生活でした。

No title

まりん様こんばんわ。
いつもありがとうございます。

ことさら、特定の病院を持ち上げるというつもりなど、私にはサラサラないのですが、どう客観的に見ても、他の病院とは段違いと感じてしまうところです。
ホント、この時期は、家族ともども混迷していたさなかだったので、いい病院に巡りあえてよかったです。

未破裂脳動脈瘤・・・・。
ちょっと調べてみましたが、怖い病気ですね。
でもあのスーパードクターなら、万全だったのではないでしょうか。
こういう巡り合わせというのも、何かのご縁なんでしょうね。

次の投稿も、もう少しこのTS病院の良さをお披露目することになりそうです。
ご期待ください。
プロフィール

North Wind

Author:North Wind
生年月日:1962年2月21日
性別:男
家族:妻、息子(独立済み)、わんこ(パピヨン2頭)
北海道札幌市在住

2015年12月21日。
年末の慌ただしい中、肝内胆管細胞がん(胆のうがん)、肝臓に10cm大の腫瘍、リンパ節転移、肺転移によりステージⅣと診断されました。
手術、放射線治療は不可とのことで、余命3ヶ月~半年との宣告を受ける。

しかし、2018年現在・・・・・。
抗癌剤治療にて仕事も、なんとか正常に継続し、今のところ生存しています。

追記1:2018.6.29
ここまで順調に癌の進行を抑えていましたが、とうとう腫瘍マーカーの急上昇、肺転移、肝臓中心部にも新たな腫瘍が発見されました。
最後の手段だった内服の抗癌剤の効果なしと判断され、もはや打つ手はなしと宣告されました。


追記2:2019.2.18
色々と手を尽くしてきましたが、いよいよもって『終わりの始まり編』に入ってきたようです。
大変、悔しく、断腸の想いでもありましたが仕事も退職しました。
これから、どんどん衰弱は進むでしょうが、最後の最後までこのブログは続けていこうと思っています。


どこまでできるかわかりませんが、癌と共に生きる、そして働くということ、癌になってわかったこと、学んだこと、そして私の生き様を記録に残していきたいと思います。

最新記事
最新コメント
月別アーカイブ
カテゴリ
リンク
検索フォーム
RSSリンクの表示
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード
QR